Sabato 29 e Domenica 30 in piazza per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale

Sabato 29 e Domenica 30 in piazza per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale

29 Settembre 2018 Redazione 0

Una “Scatola dei Sogni” come regalo per chi dona, per chi sceglie di contribuire alla ricerca sull’atrofia muscolare spinale. Uno scambio di solidarietà che sabato 29 e domenica 30 settembre si farà spazio in 100 piazze d’Italia, da Nord a Sud della penisola, nelle Isole, nelle grandi città e nei piccoli Comuni, grazie ai banchetti dei volontari di Famiglie Sma.

«Non è coraggio senza pazienza, non è gioia senza fatica» si legge nella colorata “Tin Box” di latta, dove all’interno sono contenuti confetti e voglia di condividere un grande progetto, quello della Rete Clinica SMArt. È con questa scatola infatti, con il suo valore solidale, che l’associazione dei genitori di bimbi e pazienti con Sma ha scelto anche quest’anno di raccogliere i fondi necessari per potenziare il programma sanitario e l’assistenza territoriale dedicati a chi è affetto da questa malattia genetica rara. Un’iniziativa volutamente affiancata alla campagna in corso #facciamolotutti, che invita a donare 2, 5 o 10 euro, tramite chiamata o sms al numero 45585.«I nostri banchetti nelle piazze sono sempre una festa perché sappiamo che ogni raccolta fondi si trasformerà in piccole e grandi conquiste concrete» – afferma la presidente nazionale di Famiglie Sma Daniela Lauro, dando appuntamento il 29 e 30 Settembre dalle 9.30 alle 20.30.

«La ricerca scientifica, negli ultimi anni, ha fatto passi da gigante fornendo anche in Italia un primo trattamento che fino a pochi anni fa sembrava un miraggio – continua la Lauro – Anche grazie all’impegno dell’Associazione, moltissimi pazienti, piccoli e grandi, hanno avuto accesso al farmaco Spinraza. Ci siamo adoperati per agevolare le attività organizzative e gestionali delle infusioni; abbiamo fornito assistenza psicologica alle famiglie, e il supporto legale necessario; abbiamo potenziato i centri esistenti fornendo personale o logistica per la loro formazione. Molto è stato realizzato e molto altro occorre fare per garantire a tutti i pazienti il diritto alla cura – conclude la presidente – la campagna di sensibilizzazione di Famiglie Sma vuole lanciare questo messaggio di speranza, perché continueremo con questo tipo di supporto ai centri clinici, e con la vicinanza alle famiglie tramite attività di ascolto e sostegno alle nuove diagnosi».

L’elenco delle piazze è disponibile al link http://www.famigliesma.org/vieni-trovarci-piazza/

 

Autore
Foto del profilo di Redazione

Redazione

Your email address will not be published. Required fields are marked *