A Catania 20 anni fa la prima Società scientifica delle emoglobinopatie

A Catania 20 anni fa la prima Società scientifica delle emoglobinopatie

3 Ott 2018 Redazione 0

Celebrato a Roma il X Congresso della Società Italiana di Talassemia ed Emoglobinopatie, nel ventennale dalla nascita a Catania della società scientifica. La società scientifica nata a Catania il 30 ottobre 1997 con il nome di SO.S.T.E. (società per lo studio delle talassemie ed emoglobinopatie) per iniziativa dei responsabili dei Servizi di Talassemia della Sicilia, oggi  denominata S.I.T.E. (società italiana talassemia ed emoglobinopatie), ha celebrato il X congresso nazionale a Roma, nel ventennale dalla fondazione, presso la Pontificia Università Urbaniana dal 27 al 29 settembre 2018.  Oggi la SITE, pur essendo una società scientifica giovane, ha saputo coinvolgere tutti gli studiosi e medici, anche di altre discipline come i trasfusionisti e pediatri con le relative società scientifiche (SIMTI e AIEOP), ma anche biologi e infermieri di ogni parte d’Italia che si occupano della cura dei soggetti con talassemia,  nella comune lotta per la guarigione e la migliore qualità di vita possibile dei pazienti affetti. L’età media dei pazienti affetti è ormai nel quinto decennio di vita e con un  buon livello di qualità, e questo grazie alle conoscenze scientifiche sempre più affinate, alla ottimizzazione della terapia trasfusionale, all’utilizzo quotidiano dei farmaci ferrochelanti per uso orale prescritti con una strategia di “tailoring”, personalizzata sulla base delle indicazioni e farmacocinetica del farmaco e soprattutto dell’aderenza alla terapia e alla scelta dello stesso paziente, il trattamento e prevenzione delle complicanze e, non ultimo, alla possibilità dei trapianti di midollo e la già intrapresa terapia genetica (ancora però ai primi passi). Il congresso è stato una proficua tre giorni di presentazioni di casi clinici, di relazioni sulle aspettative per le nuove molecole in corsa per il miglioramento dei livelli di emoglobina (i cosiddetti modulatori dell’eritropoiesi) per non ricorrere più, in casi selezionati, alla terapia trasfusionale o i nuovi strumenti diagnostici, i Next Generation Sequencing NGS, per la comprensione delle malattie genetiche. Una sessione del congresso è stata realizzata in partnership con il “Club del Globulo Rosso” e un’altra alla clinica e prevenzione della più diffusa emoglobinopatia nel mediterraneo e nel mondo, la Drepanocitosi o anemia falciforme, che coinvolge soprattutto la popolazione africana subsahariana e quindi la popolazione dei migranti, al fine di intensificare gli sforzi umanitari e di controllo della salute al livello dei punti di sbarco sia per prevenire la diffusione di malattie infettive che per individuare i soggetti portatori del trait genetico o il malato che arrivano sulle nostre coste. Una sessione, al riguardo, è stata quella, moderata dai dottori Roberto Lisi di Catania e Giovanni Garozzo di Ragusa, su Emoglobinoparie e migranti con l’intervento del responsabile Usmaf-Sasn per la Regione Sicilia, gli Uffici periferici di frontiera del Ministero della Salute, dottor Claudio Pulvirenti di Catania.

Uno spazio, a latere dei lavori congressuali, è stato dedicato, anche, alle elezioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo della SITE, di cui resta a fa parte in qualità di consigliere il dr. Roberto Lisi, responsabile dell’U.O.D. Talassemia dell’ARNAS Garibaldi di Catania. Presente al congresso anche un tavolo dell’UNITED, la federazione nazionale delle associazioni dei pazienti cui è stata riservata una sessione parallela ed una tavola rotonda congiunta riguardo al nascente nuovo Registro nazionale delle Talassemie ed Emoglobinopatie, come da  decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 3 marzo 2017, il cui coordinamento tecnico è affidato al Centro Nazionale Sangue dell’Istituto Superiore di Sanità, diretto dal dr. Giancarlo Maria Liumbruno, e al presidente della SITE dr. Gian Luca Forni di Genova. Nella borsa congressuale a tutti i partecipanti è stato consegnato a ricordo del compianto clinico studioso prof. Gemino Fiorelli, il volume dal titolo “L’anemia che viene dal mare: tra storia e biologia”.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           Vincenzo Caruso

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